Закрывая главу 2025 года и готовясь встретить новый год, мы можем с уверенностью сказать, что этот год стал годом консолидации для Европейского консорциума по гемофилии (EHC). В течение 2025 года мы укрепили наши основы как сильной, авторитетной и зрелой организации, укрепили коллективный голос и дополнительно прояснили нашу роль в поддержке национальных организаций-членов (НМО) по всей Европе.
Наши руководящие принципы на этот год — «К инклюзивному сообществу» и «Будь активистом, а не просто волонтёром» — сформировали нашу работу и отражают как наши ценности, так и наши амбиции. Сообщество EHC прекрасно разнообразно, и для принятия этого разнообразия необходимы эмпатия, открытость и искренняя приверженность равенству. Только обеспечив, чтобы каждый чувствовал себя увиденным, услышанным и включённым, сможем построить сообщество, где все люди с нарушениями кровотечения действительно принадлежат этому месту.
2025 год ознаменовался быстрым развитием вариантов лечения. Хотя инновации приносят надежду, они также приносят ответственность. Одной из наших главных коллективных задач остаётся обеспечение того, чтобы эти новые методы лечения стали реальностью для пациентов во всех европейских странах — а не только в привилегированных. Равенство доступа должно оставаться в центре нашей адвокации. Мы никогда не должны забывать, что хотя новые методы лечения приносят значительный потенциал, они также требуют постоянной бдительности. Безопасность пациентов всегда должна оставаться нашим главным приоритетом.
Чтобы справиться с этими вызовами, наши НМО должны продолжать развиваться. Обновление людей, навыков и мышления крайне важно. НМО должны расти как эксперты, становиться всё более автономными и получать полномочия для принятия сложных решений — всегда руководствуясь исключительно наилучшими интересами пациентов в своих странах.
Я хотел бы поблагодарить всех наших НМО, партнёров, сотрудников и волонтёров за их преданность и мужество на протяжении всего 2025 года. Ваша преданность была движущей силой каждого достижения, каждого шага вперёд и каждой жизни, затронутой нашей работой. Вступая в 2026 год, давайте оставаться едиными, эмпатичными и проактивными, вместе работая над построением инклюзивного, устойчивого и справедливого будущего для нашего сообщества.
