В Всемирный день здоровья полости рта 2026 года EHC запускает новую кампанию по устранению критических пробелов в области ухода за полостью рта для людей с нарушениями кровоточения. Опираясь на жизненный опыт нашего сообщества, мы призываем политиков, системы здравоохранения и медицинских специалистов принять меры для обеспечения безопасной, доступной и скоординированной стоматологической помощи для всех.

Люди с нарушениями свертываемости сталкиваются с серьёзными трудностями при доступе к регулярной стоматологической помощи. Многие стоматологи отказываются от лечения, не знакомые с их состоянием, в то время как другие испытывают длительное кровотечение после процедур из-за недостаточной подготовки или координации с центрами лечения гемофилии.

Эглантин, 25 лет, Франция (дефицит фактора V): “Мне несколько раз отказывали, когда я говорил, что у меня дефицит фактора V. Теперь я не говорю, что у меня нарушение свертывания крови. Медицинские работники должны быть более осведомлены о таких патологиях, чтобы иметь возможность хорошо заботиться о пациентах. ”

Последствия могут быть серьёзными. Один из членов сообщества испытывал кровотечение в течение девяти дней после удаления зуба мудрости. Другой кровоточил две недели, когда фактор свертывания был недоступен. Это не единичные случаи — они отражают системные сбои в том, как системы здравоохранения поддерживают людей с нарушениями кровотечения.

Ключевая проблема — отсутствие координации между стоматологами и специалистами по гемофилии. Стоматологи часто не имеют знаний о нарушениях кровотечения и неохотно оказывают помощь, в то время как специализированные стоматологические услуги остаются недоступными для многих пациентов.

Марион, 37 лет, Австрия (дефицит фактора VII): “Поскольку дефицит фактора VII очень редок, никто о нём не знает. Я полностью отвечаю за то, чтобы всё было под контролем. Сотрудничество между гематологом и стоматологом было бы отличным вариантом. ”

Когда системы работают хорошо, разница очевидна. Члены сообщества, нашли знающих и сотрудничающих стоматологов, сообщают о положительном опыте и лучших результатах для здоровья.

Мартин, 61 год, Великобритания (гемофилия А): “В конце концов я нашёл отличного стоматолога. Они осведомлены о гемофилии и связанных с ней рисках во время лечения. Сейчас опыт намного лучше. ”

Наши политические приоритеты

По мере того как Европейский союз (ЕС) продвигает свою работу по редким заболеваниям через Европейские референсные сети (ERN) и программу EU4Health, здоровье полости рта должно быть явно признано в этих рамках как часть комплексных и интегрированных путей ухода.

EHC предусматривает три ключевых действия:

• Интеграция здоровья полости рта в планы по редким заболеваниям — Здоровье полости рта должно быть официально включено в национальные планы редких заболеваний и отражено в инициативах ЕС по политике по редким заболеваниям, обеспечивая признание профилактической стоматологии, раннего вмешательства и безопасного стоматологического ухода как ключевых элементов управления нарушениями кровотечения.
• Усиление междисциплинарного ухода — Структурированные пути направления и более тесное сотрудничество между центрами лечения гемофилии, центрами экспертизы внутри ERN и стоматологическими услугами необходимы. Скоординированные модели ухода должны обеспечивать своевременный доступ к соответствующим образом обученным стоматологам и общие клинические протоколы для проведения инвазивных процедур.
• Инвестиции в исследования и образование — Необходимо целенаправленное финансирование исследований в рамках программ ЕС и национальных медицинских программ, разработка клинических рекомендаций, основанных на доказательствах, а также усиленное профессиональное образование, чтобы обеспечить медицинских работников знаниями и уверенностью для обеспечения безопасной стоматологической помощи людям с нарушениями кровотечения.

Эти приоритеты политики соответствуют текущим обсуждениям вокруг Рамочной программы ЕС по редким заболеваниям и программе EU4Health и обеспечивают чёткие, реализуемые цели для национальных организаций-членов для отстаивания на национальном уровне.

Здоровье полости рта — это не роскошь: это фундаментальный компонент общего здоровья и качества жизни. Люди с нарушениями свертывания заслуживают доступа к безопасной, скоординированной стоматологической помощи без страха отказа или осложнений.

Подробнее

• Слушайте больше голосов, делящихся своим личным опытом стоматологической помощи от сообщества пациентов с нарушениями кровотечения на платформе EHC Community ЗДЕСЬ.
• Ознакомьтесь с работой EHC и ресурсами по стоматологическому уходу можно ЗДЕСЬ.