Последнее обновление:
Сентябрь 2025
Версия: 3.0

Европейский консорциум по гемофилии (EHC) стремится защищать и защищать ваши персональные данные. В рамках этого обязательства мы обновили нашу политику конфиденциальности, чтобы соответствовать высоким стандартам нового Европейского общего регламента по защите данных. Мы уважаем вашу приватность и относимся к вашим персональным данным с максимально строгой конфиденциальностью.

Эта политика конфиденциальности предназначена для того, чтобы прозрачно информировать вас о собранных нами данных, целях их сбора, способе их использования и ваших правах на обработку таких данных.

Мы предоставляем вам возможность отписаться от наших рассылк, написав нам по адресу [email protected] и заявил, что вы хотели бы быть исключены из любых будущих коммуникаций. EHC будет использовать ваши персональные данные только для тех целей, на которые вы дали разрешение. Вся информация должна оставаться абсолютно конфиденциальной, если не было дано иного согласия на её использование. EHC не будет делиться вашей личной информацией с другими лицами, если это не указано специально и с вашего разрешения.

Мы используем защищённые сети данных, защищённые брандмауэром и системами защиты паролями, соответствующие отраслевым стандартам. Доступ к информации, предоставленной нашими контактами, имеют только уполномоченные лица. Наша база данных находится в Бельгии.

Вы имеете право запросить копию информации, которую EHC содержит о вас. Вы имеете право получать доступ, изменять, исправлять и удалять свои данные из нашей базы данных в любое время. Вы можете запросить это, написав нам по адресу [email protected]. Если у вас есть вопросы о наших практиках конфиденциальности, вы можете связаться с нами по указанному выше адресу электронной почты.

КТО ОТВЕЧАЕТ ЗА ОБРАБОТКУ ВАШИХ ДАННЫХ?

Контролёром ваших персональных данных в соответствии с применимым законодательством о конфиденциальности данных и в отношении обработки личной информации является EHC.

Вот наша полная контактная информация:

Европейский консорциум по гемофилии (EHC)
Rue de la LoiI, 28, 1040 Брюссель, Бельгия
Бельгийский реестр бизнеса (BCE) номер: BE 887.106.966
[email protected]

КАКИЕ ДАННЫЕ МЫ СОБИРАЕМ?

Мы собираем ваши данные — личные или иные — по разным причинам, которые описаны в следующих пунктах. Это включает следующие данные:

• ваши идентифицирующие данные (фамилия, имя, адрес электронной почты, страна проживания, название компании, компании или организации для пациентов) для целей регистрации в Генеральной Ассамблее, обычно собирается через Google-формы;
• ваша идентификационная информация (фамилия, имя, адрес электронной почты, страна проживания, название компании, компания или организация пациентов, включая паспортные данные для мероприятий, проходящих в Европейском парламенте) для других целей регистрации мероприятий, обычно собирается через Drag’nSurvey. Вид Политика конфиденциальности Drag’nSurvey;
• ваши пищевые аллергии на мероприятиях с предоставленными блюдами;
• ваши потребности в лечении для мероприятий с процедурной комнатой;
• фотографии для разработки наших коммуникационных материалов;
• при регистрации в группы EHC WhatsApp мы просим вас указать, являетесь ли вы человеком с ВДД, родителем человека с ВДП, лицом с ингибиторами или факторным дефицитом, родителем человека с ингибиторами или дефицитом факторов, медицинским работником или представителем организации пациентов. Вид Политика конфиденциальности Meta WhatsApp;
• когда мы рассылаем письма через MailChimp (сборка рассылки, квартальный отчет, отчет о событии, приглашения на мероприятия), этот сервис отслеживает результаты письма — кто его открыл и кто кликнул по вставленным ссылкам внутри письма. Вид Политика конфиденциальности MailChimps.
• тип домена, с помощью которого вы подключаетесь к Интернету;
• IP-адрес, назначенный вам;
• дата и время вашего доступа к нашему сайту;
• страницы, которые вы просматривали на нашем сайте;
• тип браузера, платформы и/или операционной системы, которую вы используете;
• поисковая система и ключевые слова, используемые для поиска сайта;
• ваши предпочтения в серфинге;
• при отправке наших опросов EHC мы делаем это через Drag’nSurvey. Вид Политика конфиденциальности Drag’nSurvey.

ЗАЧЕМ МЫ СОБИРАЕМ ВАШИ ДАННЫЕ?

Мы собираем ваши данные в основном для передачи информации и обмена информацией друг с другом. Для мероприятий нам нужны ваши данные для регистрации, включая данные паспорта для мероприятий, проходящих в Европейском парламенте, а также любые аллергии на варианты питания. Хотя редко, мы используем такую информацию, как ваш IP-адрес (при посещении наших сайтов), просмотренные страницы и предпочтения просмотра для статистических целей, например, количество посетителей на наших сайтах и интересный контент.

КАК МЫ СОБИРАЕМ ВАШИ ДАННЫЕ?

Большая часть ваших данных передаётся нам через ваше активное вмешательство. Другие данные, такие как дата и время вашего доступа к нашему сайту, просмотренные вами страницы или данные о вашем местоположении, собираются автоматически через серверы, которые проконсультируются, и файлы cookie, размещённые на нашем сайте. Для получения дополнительной информации о том, что такое куки, как оно используется и какие именно данные оно собирает, см. ниже.

ВАШИ ДАННЫЕ ЗАЩИЩЕНЫ?

Мы гордимся тем, что уважаем вашу приватность. Мы придерживаемся строгой политики конфиденциальности и принимаем все необходимые меры, чтобы наши серверы по возможности предотвратили любые несанкционированные утечки, уничтожение, потерю, раскрытие информации, использование, доступ или модификацию ваших данных.

КАК ДОЛГО МЫ ХРАНИМ ВАШИ ДАННЫЕ?

Мы храним ваши данные на время, необходимое для достижения целей, поставленных и изложенных в этой Политике. После достижения этой цели мы либо удаляем, либо анонимизируем их.

КАКОВЫ ВАШИ ПРАВА И КАК ОНИ МОГУТ БЫТЬ РЕАЛИЗОВАНЫ?

Вы можете в любое время запросить проверку, доступ, исправление, удаление, передачу и возражение против использования ваших данных, а также запросить ограничение такого использования ваших данных. Для этого просто отправьте нам письмо по следующему адресу: [email protected]. Затем мы приложим все усилия, чтобы принять необходимые меры как можно скорее.

КТО ИМЕЕТ ДОСТУП К ВАШИМ ДАННЫМ И КОМУ ОНИ ПЕРЕДАЮТСЯ?

Наши сотрудники имеют доступ к вашим данным только в той степени, которая необходима для обработки вашего запроса и/или для достижения поставленных целей (см. «ПОЧЕМУ МЫ СОБИРАЕМ ДАННЫЕ?»). Каждый из них подчиняется строгому обязательству по сохранению конфиденциальности.

МЫ ПЕРЕНОСИМ ВАШИ ДАННЫЕ ЗА ГРАНИЦУ?

Мы не передаём ваши персональные данные, если это не было специально запрошено и не получили ваше разрешение заранее.

КАК НАС УСЛЫШАТЬ?

Мы используем ваш адрес электронной почты только для целей коммуникации, например, для рассылки наших расписок, приглашений на мероприятия и важных новостей, связанных с EHC (например, о лечении).

С вашего согласия мы подпишемся на нашу рассылку. Вы можете отписаться и отозвать своё согласие на эти сообщения в любое время, отправив электронное письмо на следующий адрес: [email protected]

ЧТО ПРОИСХОДИТ В СЛУЧАЕ ИЗМЕНЕНИЯ ПОЛИТИКИ КОНФИДЕНЦИАЛЬНОСТИ?

Если нам придётся внести какие-либо изменения в эту Политику конфиденциальности, вы получите уведомления через наш сайт или по электронной почте.

ОБЩЕЕ ПРЕДУПРЕЖДЕНИЕ

EHC обрабатывает передаваемые ему персональные данные в соответствии с действующим законодательством, а в частности с Регламентом 2016/679 от 27 апреля 2016 года о защите физических лиц при обработке персональных данных и свободном перемещении таких данных, действующем с 25 мая 2018 года (далее — «Общий регламент по защите данных»).

Доступ к группам EHC в WhatsApp подразумевает полное и безоговорочное принятие Пользователем этой Политики конфиденциальности, а также её общих условий использования и политики использования файлов cookie.

Пользователь подтверждает, что прочитал приведённую ниже информацию, и уполномочивает EHC обрабатывать, в соответствии с положениями Политики, персональные данные, которые он размещает на наших сайтах.

Политика действует для всех страниц, размещённых на сайтах EHC.

КОНТРОЛЛЕР ДАННЫХ

Просто посещение сайтов EHC должно происходить без необходимости предоставлять личные данные, такие как имя, фамилия, почтовый адрес, электронная почта и т.д.

Любые вопросы, касающиеся обработки этих данных, можно направлять по следующему адресу: [email protected]

СОБРАННЫЕ ДАННЫЕ

Заполняя формы регистрации на мероприятие, вы позволяете, в частности, EHC и его провайдеру — организаторам конференций — записывать и хранить для целей, указанных в разделах «КАКИЕ ДАННЫЕ МЫ СОБИРАЕМ?» и «ПОЧЕМУ МЫ СОБИРАЕМ ВАШИ ДАННЫЕ», следующую информацию:

• идентифицирующие данные, такие как имя и фамилия, адрес электронной почты, а также название компании или организации пациента, страна;
• выставление счетов;
• коммуникации между вами и EHC;
• информация, добровольно предоставленная вами для целей, указанных в этой Политике, Политике использования файлов cookie или на любом другом средстве коммуникации, используемом EHC;

Информация, собранная организаторами конференций через их портал поддержки регистрации Eventsair, хранится в течение одного года и затем удаляется. Смотрите Политику конфиденциальности Eventsair здесь.

Для облегчения просмотра сайта и оптимизации технического управления сайт может использовать файлы cookie. Эти файлы cookie, в частности, записывают:

• ваши предпочтения в серфинге;
• дату и время доступа к Веб-сайту и другим данным, связанным с трафиком;
• Пажи посетили.

Когда вы заходите на сайт, серверы с консультациями автоматически записывают определённые данные, такие как:

• тип домена, с помощью которого вы подключаетесь к Интернету;
• IP-адрес, назначенный вам (при подключении);
• дату и время доступа к Веб-сайту и другим данным, связанным с трафиком;
• Пажи посещали;
• тип используемого браузера;
• используемая платформа и/или операционная система;
• поисковая система и ключевые слова, используемые для поиска сайта.

Через куки и серверы с помощью используемых серверов не собираются номинативные данные. Эта информация хранится исключительно для статистических целей и для улучшения веб-сайтов.

ЦЕЛИ ОБРАБОТКИ ДАННЫХ

Веб-сайт собирает, хранит и использует данные своих пользователей для следующих целей, в частности:

• анализировать, адаптировать и улучшать содержание сайта;
• предоставлять услуги;
• для облегчения доступности и использования сайта;
• для любых других целей, на которые вы явно согласились.

ПРАВА ЗАИНТЕРЕСОВАННОГО ЛИЦА

Согласно правилам об обработке персональных данных, у вас есть следующие права:

• Право быть информированным о целях обработки (см. выше) и личности контролера данных.
• Право доступа и проверка данных: вы можете в любое время получить доступ к данным, которые EHC имеет о вас, или проверить, включены ли вы в базу данных EHC. Мы просим вас подать этот запрос по электронной почте, чтобы иметь возможность опознать вас с уверенностью (пожалуйста, укажите в EHC ваше имя, фамилию, полный адрес и копию вашего удостоверения личности). Таким образом, EHC обеспечит доступ к вашим данным только вам.
• Право возражения: вы можете в любое время возразить против использования ваших данных EHC и нашими партнёрами, отправив свой запрос EHC по электронной почте.
• Право на отмену и/или изменение: вы можете в любое время уведомить EHC о внесении исправлений в касающиеся вас данных и, при необходимости, запросить удаление ваших личных данных.
• Право давности обработки: вы можете, в частности, получить ограничение обработки, если возражаете против обработки, оспариваете точность данных или считаете, что обработка незаконна.
• Право на передачу: Вы имеете право получить персональные данные, которые вы передали в EHC.
• Вы также можете запросить исправление бесплатно и, при необходимости, запросить удаление всех ваших личных данных из базы данных EHC и возражать против использования, а при необходимости — запросить их ограничение, отправив письменный запрос с копией вашего удостоверения личности или паспорта в EHC по электронной почте [email protected], или по почте на RUE DE LA LOI 28, 1040 БРЮССЕЛЬ, БЕЛЬГИЯ. Затем EHC предпримет необходимые шаги для как можно скорее реализации этого запроса.

ПРОДОЛЖИТЕЛЬНОСТЬ ХРАНЕНИЯ ДАННЫХ

EHC будет хранить ваши персональные данные на тот период, необходимый для достижения целей, очерченных и изложенными в данной Политике.

ЖАЛОБА В НАДЗОРНЫЙ ОРГАН

Вы имеете право подать жалобу в Управление по защите данных:

Улица Лувен 1
1000 Брюсселей
[email protected]

БЕЗОПАСНОСТЬ

Для обеспечения оптимальной безопасности платежей EHC через своего провайдера Conference Organisers использует онлайн-сервис оплаты Global Payments — Realex Payments Holding Ltd для регистрации на ежегодную конференцию, которая соответствует высоким стандартам безопасности.

Кроме того, EHC принял соответствующие организационные и технические меры для обеспечения уровня безопасности, адаптированного к риску, и чтобы, насколько возможно, серверы, содержащие обработанные персональные данные, предотвратили:

• несанкционированный доступ к этим данным или их модификацию;
• неправомерное использование или раскрытие таких данных;
• незаконное уничтожение или случайная потеря таких данных.

В этом отношении сотрудники EHC, имеющие доступ к этим данным, подлежат строгому обязательству по конфиденциальности. Тем не менее, EHC ни в коем случае не может нести ответственность в случае кражи или похищения этих данных третьей стороной, несмотря на принятые меры безопасности.

Вы сами обязуетесь не совершать действий, которые могут противоречить этой Политике, Условиям использования, Политике использования файлов cookie или, в целом, закону. Нарушения конфиденциальности, целостности и доступности информационных систем и данных, которые хранятся, обрабатываются или передаются этими системами, либо попытка совершить одно из таких нарушений, караются лишением свободы от трёх месяцев до пяти лет и штрафом от 26 до 200 000 евро, либо только одним из этих наказаний.

ЧТО ТАКОЕ ПЕЧЕНЬЕ?

Файлы cookie — это небольшие фрагменты данных или текстовые файлы, размещаемые на вашем локальном компьютере сайтами. Такие файлы cookie могут иметь разные цели: например, существуют технические файлы cookie (например, языковые настройки), сессионные файлы cookie (временные файлы cookie) и отслеживающие файлы cookie (отслеживающие и фиксирующие ваше поведение на сайте для обеспечения лучшего пользовательского опыта).

Файл cookie содержит уникальный код, который позволяет распознавать ваш браузер при посещении сайта или улучшать пользовательский опыт при повторных посещениях платформы.

Файлы cookie могут быть размещены сервером посещаемого вами сайта или партнёром, с которым этот сайт сотрудничает. Сервер сайта может читать только те файлы cookie, которые он сам разместил. Он не имеет доступа к другой информации, содержащейся на вашем компьютере или мобильном устройстве.

Содержимое файла cookie обычно состоит из названия сервиса, который его разместил, даты истечения срока действия и уникального числового кода.

Файлы cookie обычно облегчают и ускоряют взаимодействие между пользователями и сайтом, помогая им ориентироваться между различными частями сайта. Файлы cookie также могут использоваться для персонализации контента сайта под пользователя.

Более подробную информацию о типах файлов cookie можно найти на сайте www.allaboutcookies.org.

EHC ИСПОЛЬЗУЕТ СЛЕДУЮЩИЕ ФАЙЛЫ COOKIE:

1. Необходимые файлы cookie

Эти файлы cookie необходимы для посещения наших сайтов и использования определённых их частей. Эти файлы cookie позволяют вам перемещаться между разными частями сайта, заполнять формы и участвовать в обсуждениях на нашей платформе, например. Также, если вы хотите войти в личную платформу EHC с личной учётной записью, эти файлы cookie нужны для безопасной проверки вашей личности до того, как мы разрешим доступ к вашей личной информации. Если вы откажетесь от этих файлов cookie, определённые части сайта могут не работать или работать не оптимально.

2. Функциональные файлы cookie

Функциональные файлы cookie — это файлы cookie, которые облегчают и облегчают работу нашего сайта для наших пользователей и обеспечивают вам более персонализированный опыт просмотра. Например, сайт использует регистрацию или информационную рассылку. Эти файлы cookie также могут быть использованы для распознавания вас при повторном посещении сайта, сохранения регистрационных данных или для запоминания указанных вами предпочтений на сайте.

3. Рекламные файлы cookie

В определённых случаях мы используем файлы cookie от надёжных сторон. Этот сайт использует Jetpack — плагин WordPress, который собирает данные для улучшения функциональности сайта и пользовательского опыта. Политика конфиденциальности Jetpack описывает, как она обрабатывает пользовательскую информацию, включая сбор, хранение и практики использования данных.

Jetpack также предоставляет инструменты , помогающие владельцам сайтов создавать индивидуальные политики конфиденциальности, объясняющие их конкретные методы обращения с данными.

УПРАВЛЕНИЕ КУКИ-ФАЙЛАМИ

Во время первого посещения нашего сайта вас просят принять различные типы файлов cookie. Вы можете разрешать или отказываться от файлов cookie по каждой категории. Вы можете в любое время изменить настройки файлов cookie для нашего сайта через гиперссылку внизу нашего сайта и отозвать своё разрешение.

Вы можете отказаться от установки этих файлов cookie при первом посещении сайта, отметив галочку «Отклонить все» в предлагаемом всплывающем окне.

Вы можете отказаться от установки файлов cookie через настройки браузера. Отключение файлов cookie может означать, что вы больше не сможете использовать определённые функции сайта. Y OU можете найти информацию о том, как отказаться от использования файлов cookie для большинства используемых браузеров: http://www.aboutcookies.org/

Вы также можете в любое время удалить уже установленные файлы cookie с вашего компьютера или мобильного устройства.

Если вы хотите использовать сайт без ограничений, пожалуйста, убедитесь, что файлы cookie включены в вашем браузере. Чтобы включить файлы cookie, сделайте следующее:

Браузер — Microsoft Internet Explorer

• В Internet Explorer нажмите на «Опции интернета» в меню «Дополнительно».
• Во вкладке «Конфиденциальность» переместите строку настроек на «Низкий» или «Принять все файлы cookie» (настройка выше «Средняя» отключает куки).
• Нажмите на «OK».

Браузер — Mozilla Firefox

• Нажмите на «Firefox» в левом верхнем углу браузера, а затем выберите «Опции».
• Во вкладке «Конфиденциальность» убедитесь, что «Сообщите сайтам, что я не хочу, чтобы за мной следили» не отмечено.
• Нажмите на «OK».

Браузер — Google Chrome

• Нажмите на «Дополнительно» в верхней части экрана браузера и выберите «Опции».
• Нажмите на вкладку «Под капотом», найдите раздел «Конфиденциальность» и выберите кнопку «Настройки контента».
• Выберите «Разрешить установку локальных данных».

Браузер — Safari

• Нажмите на пиктограмму «Шестерня» в верхней части экрана браузера и выберите опцию «Предпочтения».
• Нажмите на «Безопасность», отметьте опцию «Блокировать файлы cookie от третьих лиц и рекламные файлы cookie».
• Нажмите «Сохранить».

Более подробную информацию о политике использования файлов cookie EHC можно найти здесь.

КОММУНИКАЦИЯ С ТРЕТЬИМИ ЛИЦАМИ

EHC рассматривает личные данные как конфиденциальную информацию. Он не будет передавать их третьим лицам ни при каких условиях, кроме тех, что указаны в Политике, например, для достижения целей, изложенных и определённых в данной Политике, или при условиях, требуемых законом.

EHC может передавать вашу личную информацию третьим лицам в той мере, в какой она необходима для исполнения контракта. В таких случаях эти третьи лица не будут передавать эту информацию другим третьим лицам.

Передача этой информации указанным лицам, во всех обстоятельствах, должна быть ограничена тем, что строго необходимо или требуется применимыми нормативными актами.

ПЕРЕДАЧА В СТРАНУ ИЛИ КОМПАНИЮ, НЕ ВХОДЯЩУЮ В ЕС,

EHC передаёт данные странам, не входящим в ЕС, только тогда, когда эта страна обеспечивает достаточный уровень защиты в смысле действующего законодательства, и, в частности, Закона от 8 декабря 1992 года о защите конфиденциальности и его исполнительных указов, а также Регламента 2016/679 от 27 апреля 2016 года о защите физических лиц в отношении обработки персональных данных и свободного перемещения таких данных, действует с 25 мая 2018 года (Общее положение по защите данных), или в пределах, разрешенных действующим законодательством, например, обеспечивая защиту данных соответствующими договорными положениями.

ПЛАТЁЖНАЯ УСЛУГА

Интегрированный сервис оплаты, используемый организаторами конференций от имени EHC, предоставляется компанией Global Payments — Realex Payments Holding Ltd.

При оплате через регистрационную ссылку на ежегодную конференцию EHC вы заявляете, что прочитали, поняли и приняли Политику конфиденциальности Global Payments — Realex Payments Holding Ltd.

ПРИМЕЧАНИЕ О НЕСОВЕРШЕННОЛЕТНИХ

Лицам младше 13 лет и лицам, не имеющим полной юридической дееспособности, не разрешается пользоваться сайтом без согласия родителей.

ОБНОВЛЕНИЯ И ИЗМЕНЕНИЯ ПОЛИТИКИ

Информируя пользователей через веб-сайт, EHC может модифицировать и адаптировать Политику, в частности, чтобы соответствовать любому новому законодательству и/или нормативным актам (например, Общему регламенту по защите данных, действующему с 25 мая 2018 года), рекомендациям Бельгийской комиссии по конфиденциальности, руководящим принципам, рекомендациям и лучшим практикам Европейского совета по защите данных, а также решениям судов и трибуналов по данному вопросу.

ПРИМЕНИМОЕ ПРАВО И КОМПЕТЕНТНЫЙ СУД

Действительность, толкование и/или реализация Политики зависят от бельгийского законодательства.

В случае спора, связанного с действительностью, толкованием или реализацией Политики, суды и трибуналы Брюсселя обладают исключительной юрисдикцией, в той мере, в какой это разрешено положениями применимого частного международного права.