ЕКГ стремится к тому, чтобы НЧО становились и оставались эффективными организациями пациентов на национальном и европейском уровне. ЕКГ предоставляет:

Контактная информация ЕКГ
ЕКГ усердно работает для поддержания контакта с НЧО в течение года для отслеживания важного развития в получении доступа к лечению в странах. Каждый член Руководящего Комитета действует как контактное лицо для группы НЧО для обеспечения максимального обмена информацией.

Сбор данных
ЕКГ ежегодно собирает данные у своих членских организаций по особым аспектам доступа пациентов к лечению в Европе, а также широко публикует результаты, в том числе в экспертных научных изданиях, монографиях ЕКГ и других средствах коммуникации для использования членами ЕКГ, а также другими заинтересованными лицами на национальном и европейском уровне.

ЕКГ собирает и публикует данные на следующие темы:

  • Тендеры и Закупка концентратов фактора свертывания (в разработке)
  • Финансирование общественных организаций и ассоциаций гемофилии (в разработке)
  • Лечение гемофилии в Европе (проводится каждые 3 года)

Назад в начало

Создание целевого потенциала
ЕКГ проводит целенаправленные и исчерпывающие тренинги своим НЧО, основываясь на их меняющихся потребностях, экономической ситуации и политической среде. В настоящее время ЕКГ проводит три серии многолетних семинаров на темы:

  • Экономика и оценка здравоохранения
  • Молодежное лидерство
  • Новые технологии

ЕКГ также проводит тренинги путем организации параллельных семинаров во время своих ежегодных конференций на такие темы как:

  • Стратегии соблюдения лечения
  • Как выбрать препараты для страны
  • Общение между врачами и пациентами
  • Динамика в семье, братья и сестры
  • Изменения в гемофилии средней и легкой формы
  • Стратегии для молодежи
  • Центры лечения гемофилии и совместная работа НЧО
  • Финансирование обществ гемофилии

В 2015г. ЕКГ проведет ежегодную конференцию по лидерству для того, чтобы собрать вместе разные поколения лидеров пациентов и сотрудников для ежегодного обмена опытом и мнениями на общие темы и проблемы, с которыми сталкивается европейское сообщество.

Назад в начало

Новая информация
ЕКГ распространяет среди своих НЧО и других заинтересованных лиц последние научные и медицинские новости из области наследственных геморрагических заболеваний во время заседаний, включая Ежегодную конференцию, семинары по новым технологиям и серии Круглых столов заинтересованных лиц в Брюсселе, а также через свои три ежегодных издания.

Конференция ЕКГ проводится каждый год в первый уикенд октября. Для того, чтобы посмотреть программы прошедших и будущих конференций ЕКГ перейдите по ссылке.

Семинар по новым технологиям проходит в ноябре. На нем собираются пациенты, представители здравоохранения, плательщики, регуляторы и другие ключевые заинтересованные лица. На семинаре рассматривают технологии, стоящие за новыми или скоро появляющимися препаратами, а также обсуждают стратегии для доступа к ним пациентов.

Ежегодно ЕКГ организует три Круглых стола заинтересованных лиц в Брюсселе, на которых собираются пациенты, представители здравоохранения, плательщики, политики и другие заинтересованные лица для обсуждения основных событий в области политики здравоохранения Европы. Традиционно один из трех Круглых столов имеет научную тематику, в то время как другие два Стола проводятся в Европейском Парламенте для обсуждения политических вопросов. Чтобы посмотреть список проведенных Круглых столов перейдите по ссылке.

Назад в начало

Поддержка на национальном уровне
При необходимости ЕКГ оказывает поддержку своим членам на национальном уровне и, в зависимости от вопросов, тесно сотрудничает с другими заинтересованными лицами для обеспечения большего влияния, в том числе в Всемирной Федерацией Гемофилии (ВФГ), а также с Европейской Ассоциацией гемофилии и связанных с ней заболеваний (EAHAD).
Назад в начало