Европейский консорциум гемофилии (ЕКГ) в качестве одного из направлений своей постоянной работы по улучшению качества жизни людей, живущих с гемофилией, во всей Европе, разработал и начал реализацию программы PARTNERS (дословно с английского: «Партнеры», аббревиатура словосочетания «Procurement of Affordable Replacement Therapies – Network of European Relevant Stakeholders» — «Закупки доступных препаратов для заместительной терапии — сеть европейских заинтересованных сторон»). Одной из главных задач этого проекта является увеличение доступа к препаратам заместительной терапии в тех европейских странах, где лечение гемофилии не обеспечивается в полной мере. Реализация программы поможет улучшить качество жизни более 5000 людей с гемофилией.

Консультант проекта PARTNERS Деклан Нун (Declan Noone) (третий слева) во время встречи с Сербской НЧО и медицинскими чиновниками обсуждают запуск программы в Сербии.

ЕКГ в течение длительного периода времени проводит мониторинг уровни лечения гемофилии в странах Европы, используя для этого систематический сбор данных и тесное сотрудничество с нашими национальными пациентскими организациями. Несмотря на улучшения во многих аспектах лечения, следует отметить, что все еще сохраняется значительное неравенство в доступе к лечению и качестве медицинской помощи людям с гемофилией между различными странами. Программа PARTNERS является средством обеспечения устойчивых поставок препаратов для лечения гемофилии А и В в странах, как входящих в Европейский Союз, так и находящихся за его пределами.

Во время реализации задач проекта, ЕКГ также будет работать над повышением доступности высокоспециализированной и многопрофильной помощи при гемофилии и над совершенствованием ее организации, используя структуры, специально созданные или реорганизованные в каждой стране для выполнения программы. Эти направления работы включают поощрение и помощь в сертификации обычных и многопрофильных центров лечения гемофилии, создание национальных комитетов гемофилии, внедрение национальных протоколов лечения и достижение равноценного доступа к лечению в пределах каждой страны.

Совещание по программе PARTNERS в Кыргызстане — одной из стран, которая будет участвовать в данном проекте.

 

Подробную информацию по программе PARTNERS Вы можете найти в приведенных ниже документах.

Письма в поддержку программы от других организаций:

Европейский форум пациентов (англ. European Patient Forum, EPF) — Письмо в поддержку программы

EURORDIS — Редкие заболевания в Европе — Письмо в поддержку программы

Здесь Вы можете ознакомиться с пресс-релизом нашего мероприятия, посвященного Всемирному дню гемофилии-2017, на котором была анонсирована программа PARTNERS, а также прочесть о данном мероприятии в выпуске Бюллетеня ЕКГ за май 2017 г.

Image courtesy of EHC | EHC - European Haemophilia Consortium