Всемирный день гемофилии
Каждый год, 17 апреля, EHC присоединяется к глобальному сообществу по сверстительным нарушениям, чтобы отметить Всемирный день гемофилии.
Этот день отмечает день рождения Фрэнка Шнабеля, основателя Всемирной федерации гемофилии (WFH), и служит платформой для повышения осведомлённости о ключевых аспектах гемофилии и врождённых нарушений кровотечения во всём мире.
Всемирный день гемофилии 2026
В этот Всемирный день борьбы с гемофилией мы создаём капсулу времени с письмом в будущее , которая будет открыта в 2039 году, когда EHC отметит своё 50-летие. Мы хотим услышать вас.
Письмо отразит нашу позицию как сообщества в 2026 году и наши надежды на следующие 15 лет. Ваш голос станет частью этого исторического документа — мостом между сегодняшним днём и завтрашним днём.
Всемирный день гемофилии 2025
Является ли гемофилия (fe)мужской?
Женщины и девочки с гемофилией и носителями гемофилии часто сталкиваются с серьёзными препятствиями в здравоохранении, включая отсутствие признания, задержку постановки диагнозов и ограниченный доступ к медицинской помощи. Хотя традиционно женщины с генами гемофилии считаются «просто носителями», они часто испытывают значительное кровотечение и низкий уровень факторов. Однако кровотечение у таких женщин часто остаётся незамеченным, не всегда коррелирует с уровнем факторов и проявляется иначе, чем у мужчин, особенно при сильном менструальном кровотечении. Симптомы также могут включать эмоциональный стресс, что может повлиять на качество жизни.
Несмотря на то, что недавние изменения теперь позволяют диагностировать гемофилию у женщин с низким уровнем факторов и различать симптоматических и бессимптомных носителей гемофилии, повышение осведомлённости, улучшение диагностики, обеспечение точной классификации и расширение доступа к новым методам лечения остаются ключевыми факторами.
Для повышения осведомлённости о женщинах с гемофилией и женщинах-носителях EHC выпустил два новых ресурса по случаю Всемирного дня гемофилии 2025 года:
📘 Является ли гемофилия (fe)male?», брошюра, созданная EHC, посвящённая женщинам-носителям гемофилии, а также женщинам и девочкам с гемофилией, исследуя их клинические реалии, жизненный опыт и системные пробелы, с которыми они сталкиваются. Материал был переведён на разные языки.
🎧 Новый эпизод подкаста , организованный Европейским форумом пациентов с участием генерального директора EHC Оливии Ромеро Люкс, чтобы ещё раз подчеркнуть важность признания и поддержки этой часто недооценённой группы.
Благодарим наших спонсоров
EHC выражает благодарность следующим спонсорам кампании Всемирного дня гемофилии 2025: CSL Behring и LFB.
Всемирный день гемофилии 2024
Каждый год 17 апреля — это возможность повысить осведомлённость о потребностях тех, кто страдает от редких нарушений кровотечения. В 2024 году EHC сосредоточится на образовании: Расширение знаний для расширения возможностей сообщества людей с нарушениями кровотечения!
Служение своему сообществу всегда было в центре работы EHC, как и обучение пациентов. Мы стремимся обеспечить доступ пациентов и пациентских организаций к образованию через разнообразные образовательные материалы и программы.
Чтобы сделать опыт более инклюзивным и удобным для пользователя, EHC создал EHC Academy — комплексную образовательную платформу для своих членов.
Академия EHC: Продвижение образования пациентов со всех сторон
В виртуальных залах Академии вы найдете обширные знания о нарушениях кровотечения — от основных понятий до подробной информации о вариантах лечения.
Ознакомьтесь с нашим проектом EHCucate, где мы описываем как устоявшиеся, так и передовые методы лечения, а также узнаём о доступных вариантах лечения (организованных по группам), а также о предстоящих методах терапии (представленных в нашем обзоре EHC NTR – Novel Therapies). В рамках нашей постоянной приверженности расширению прав и возможностей мы включили наш онлайн-курс по экономике здравоохранения, предоставляющий бесценные инструменты для адвокации на национальном уровне. Кроме того, изучите законодательный ландшафт ЕС, чтобы понять рамки, формирующие наши адвокационные усилия.
Академия EHC — это не только информация — это динамичный центр ресурсов. От опросов до принципов ухода, от руководств до рекомендаций — наша платформа представляет собой базу данных материалов, ориентированных на пациента. По мере развития ландшафта лечения и развития инструментов адвокации Академия EHC будет развиваться в такт. С помощью уникальных, качественных знаний и практических инструментов мы стремимся повысить навыки адвокации и проложить путь к улучшению качества жизни пациентов по всей Европе.
Наша преданность миссии остаётся неизменной, воплощённой в нашем девизе: Расширяем возможности сообщества людей с нарушениями сверствии!
Мы призываем все национальные организации-члены EHC прислать нам свои материалы на их языках, чтобы сделать эту платформу по-настоящему ценной для нашей большой многонациональной семьи. Пожалуйста, свяжитесь с нами по адресу [email protected] чтобы понять, как вы можете внести вклад в Академию EHC. Присоединяйтесь к нам, когда мы вместе сделаем решительный шаг вперёд.
Всемирный день гемофилии 2023
В 2023 году EHC организовала недельную информационную кампанию, посвящённую пути к здоровому старению, эта тема одинаково важна для всех групп сообщества, страдающих от нарушений сверяния крови. В течение недели с понедельника 17 по пятницу, 21 апреля, EHC рассмотрел различные аспекты этой темы.
В понедельник, 17 апреля, в эфире WHD EHC опубликовал на своих основных каналах коммуникации обращение президента EHC Деклана Нуна и подробную инфографику, излагающую результаты опроса по оценке потребностей EHC у пациентов с нарушениями свертывания крови в возрасте 50+.
Во вторник, 18 апреля, EHC сосредоточился на важности доступа к междисциплинарной помощи, поскольку ожидаемая продолжительность жизни людей с нарушениями кровотечения достигла уровня общей популяции. Для создания атмосферы EHC выпустила видео своего вебинара О пути к здоровому старению: важность междисциплинарного ухода и координации. Докладчиками выступали доктор Кейт Хаир и профессор Седрик Херманс, которые обсуждали проблемы и аспекты междисциплинарной помощи с точки зрения сестринского ухода и гематологии. EHC также выбрал несколько релевантных материалов из своей серии Счастливый получас с экспертом по уходу за гемофилией , который сосредоточен на мультидисциплинарном уходе за людьми с ингибиторами.
В среду, 19 апреля, в Всемирный день печени, EHC провела вебинар с участием ведущих экспертов на тему «Здоровье печени: акцент на уходе после вирусной инфекции и постгенной терапии». В вебинаре приняли участие Деклан Нун (модератор), Брайан О’Махони (Ирландия), Клайв Смит (Великобритания) и профессор Винченцо Ла Мура (Италия). Это событие также имело интерпретацию на русском языке.
В четверг, 20 апреля, EHC провела день встречи с онлайн-дискуссией с сообществом людей с нарушениями кровотечения на тему: Что для вас значит здоровое старение? — создание виртуальной галереи, собирающей разные перспективы.