Европейский день осведомлённости о болезни фон Виллебранда (VWD)
В 2023 году Европейское сообщество VWD отметило свой первый День осведомлённости с целью увеличить и улучшить варианты диагностики и лечения на европейском и национальном уровнях.
Это празднование было установлено комитетом EHC VWD в день рождения Эрика Адольфа фон Виллебранда, 1 февраля, с целью повышения глобальной осведомлённости о VWD.
День осведомлённости о VWD 2026
Усиление голосов, требующие перемен
В этом году Европейский день осведомлённости о VWD стал возможностью усилить голоса пациентов и выступить за важные изменения в политике.
Мы делились опытом, трудностями и надеждами сильных пациентов , которые сделали невидимое видимым. Спасибо всем, кто принял участие, поделившись своими фотографиями и видео.
Мы также использовали этот важный день, чтобы вновь заявить о политических действиях: фактор фон Виллебранда должен быть включён в Список критически важных лекарств Европейского союза для обеспечения непрерывности ухода и безопасности пациентов.
День осведомлённости о VWD 2025
Третий год подряд EHC возглавлял кампанию в честь Европейского дня осведомлённости о VWD 1 февраля, привлекая внимание к проблемам, с которыми сталкиваются пациенты с VWD. Тема этого года — «Сделать невидимое видимым».
VWD — это наследственное заболевание свернения крови, которое затрагивает как мужчин, так и женщин — на самом деле самое распространённое распространённое расстройство свертывания крови, затрагивающее до 1% населения. Несмотря на это, многие пациенты сталкиваются с трудностями при постановке правильного диагноза, получении лечения и борьбе с пожизненной стигмой. Особенно женщины, которые часто остаются без диагноза или ошибочно диагностированы годами, несмотря на частые носовые кровотечения, чрезмерные синяки, сильные менструальные кровотечения и продолжительные кровотечения после травм или операций, что может существенно повлиять на повседневную жизнь.
В честь Дня осведомлённости о VWD 2025 года EHC выпустил серию из первых 10 видео, которые входят в онлайн-образовательную программу «Тема на фокус: VWD», организованную совместно с ERN-EuroBloodNet, включая вебинары под руководством экспертов, охватывающие ключевые аспекты VWD. В этих видео представлены медицинские инсайты, личный опыт и практические стратегии, которые помогают пациентам и опекунам справляться с этим заболеванием.
Первые 10 вебинаров доступны на канале @EHCTVChannel YouTube и предназначены для пациентов, опекунов, медицинских работников и всех, кто хочет узнать больше о VWD. Среди них несколько содержательных эпизодов посвящены женщинам с VWD.
В рамках нашей кампании члены нашего комитета по VWD поделились личным опытом и надеждами на будущее. Их голоса играют важную роль в распространении осведомлённости и поддержке тех, кого затронула VWD. Давайте работать вместе, чтобы ни один пациент с VWD не чувствовал себя невидимым. ❤️
День осведомлённости о VWD 2024
После успеха предыдущей первой кампании, в День осведомлённости о VWD EHC представила новый девиз и бренд Европейского сообщества VWD.
Узнайте больше о идентичности нового европейского сообщества VWD здесь.
Кроме того, 1 февраля 2024 года Комитет EHC VWD и ERN-EuroBloodNet (Европейская референсная сеть по редким гематологическим заболеваниям) запустили новую совместную образовательную программу по болезни фон Виллебранда с вебином, посвящённым тому, почему и чем VWD отличается от гемофилии.
Спикерами вебинара были профессор Йерун Эйкенбум (Медицинский центр Лейденского университета, Нидерланды) и Байба Зиемеле (Латвийское общество гемофилии, Комитет по VWD по EHC, Комитет по работе с домашним рабочим домом, ERN-EuroBloodNet ePAG).
День осведомлённости о VWD 2023
Для этой первой кампании комитет EHC VWD объединился с Агате Лиелпетере, латвийским визуальным художником, который пролёл свет на один из основных симптомов VWD — синяки — и психосоциальное влияние на все PwVWD.
Проект «Как это произошло» был специально создан для повышения осведомлённости о VWD и всех, кто пострадал от этого заболевания.
Мы хотели бы поблагодарить нашего словенского НМО, Друштво Гемофиликова Словение, за поддержку Комитета по поводу движения в этой кампании. Мы не можем быть достаточно благодарны словенским пациентам и членам их семей за их сотрудничество, креативность и готовность изменить мир для всех людей с инвалидностью. Особая благодарность Матиасу Кавчичу, Наде, Матягу, Нине, Янежу Долиншеку и Мойце.