О нас
Европейский консорциум по гемофилии (EHC) — это международная некоммерческая организация, представляющая 49 национальных организаций пациентов с редкими нарушениями кровообращения, расположенных в Европейском регионе Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), включая 27 государств-членов Европейского Союза и большинство государств-членов Совета Европы.
Наша миссия
EHC представляет интересы примерно 120 000 человек, у которых диагностированы редкие заболевания кроветворения, такие как гемофилия, болезнь фон Виллебранда (БФВ) и другие крайне редкие заболевания кроветворения в Европе. Однако, по оценкам экспертов, гораздо больше людей живут с недиагностированным редким заболеванием кровотечения.
EHC активно поддерживает свои национальные организации-члены (НОО) на национальном и европейском уровнях, а также помогает НОО взаимодействовать друг с другом.
EHC опирается на знания пациентов, медицинских работников, научного сообщества, европейских институтов и фармацевтической промышленности, чтобы обмениваться опытом в Европе. EHC также тесно сотрудничает с другими европейскими организациями пациентов, чтобы обеспечить сильный коллективный голос для людей с редкими нарушениями кровообращения.
Наши цели
Пропаганда улучшения качества жизни людей с редкими нарушениями кровообращения
Пропаганда улучшения диагностики и лечения
Обеспечение доступа к безопасным и эффективным лекарствам и уходу
Продвижение прав пациентов
Мониторинг и влияние на развитие политики здравоохранения в Европе
Предоставление возможности НМО EHC лучше отстаивать интересы пациентов в своей стране
Содействие исследованиям во всех областях, связанных с гемофилией и другими нарушениями кровообращения
Сотрудничество с заинтересованными сторонами для улучшения ухода
Отказ от ответственности
Название «Европейский консорциум по гемофилии (EHC)» и логотип EHC являются исключительной собственностью Европейского консорциума по гемофилии. Любое использование названия или логотипа должно быть предварительно одобрено Руководящим комитетом EHC. Это правило распространяется на все формы публикаций, включая печатные и цифровые форматы. Перепечатка, распространение или перевод любой публикации EHC осуществляется по запросу на получение разрешения.
Запросы на рассмотрение и утверждение следует направлять в отдел коммуникаций EHC по адресу [email protected] в установленные сроки.
Обратите внимание: Информация и материалы на этом сайте предназначены только для общего ознакомления. EHC не поддерживает и не продвигает какую-либо конкретную фармацевтическую организацию, лекарство или другое медицинское вмешательство; любая ссылка на название продукта не является одобрением со стороны EHC.
За любыми запросами или дополнительной информацией обращайтесь в отдел коммуникаций EHC по указанному выше электронному адресу. Если Вы обнаружили на сайте какие-либо неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом.
Наше финансирование
EHC нужны средства, чтобы выполнять свою миссию от имени людей с редкими нарушениями кровообращения. НМО EHC платят ежегодный членский взнос, установленный Генеральной Ассамблеей. Кроме того, EHC получает внешнюю финансовую поддержку от государственных и частных организаций.
Последние новости
