Olivia a rejoint l’équipe de l’EHC en avril 2024 après avoir servi la communauté de l’EHC en tant que bénévole pendant de nombreuses années et dans différents rôles : membre du comité directeur et présidente par intérim.

Axée sur l’accès à l’égalité de traitement pour tous, l’éducation des jeunes et le renforcement des capacités des NMO, Olivia a été élue au comité directeur de l’EHC de 2013 à 2020 et est la conseillère jeunesse de l’EHC depuis sa création. Elle a été cooptée pour rejoindre à nouveau le comité directeur de l’EHC en janvier 2023. En juillet 2023, le comité directeur de l’EHC a nommé à l’unanimité Olivia Romero Lux pour assumer le rôle de présidente intérimaire jusqu’à la fin du mandat en octobre 2023, après la démission de Declan Noone.

Forte d’un parcours éprouvé de dévouement et d’expérience, Olivia apporte une grande expertise et un leadership à notre organisation. Son engagement envers la vision actuelle et les objectifs stratégiques ainsi que son approche innovante et équilibrée face aux défis guideront l’EHC à travers notre prochaine phase de croissance et de développement.

Fiona a rejoint l’EHC en 2017 et est actuellement l’une des responsables des programmes communautaires, son travail se concentrant sur les activités liées à la jeunesse, incluant la formation, les ateliers et le programme de bourses jeunesse.

Fiona a auparavant travaillé huit ans pour la Société irlandaise d’hémophilie. Fiona est titulaire d’un diplôme et d’un master en psychologie du Trinity College Dublin et termine actuellement son doctorat en psychotraumatologie.

Daria a rejoint l’EHC en décembre 2021 en tant que responsable des politiques publiques et de la communication, son rôle évoluant progressivement. En 2025, Daria est responsable de l’éducation et de la communication de l’EHC.

Au départ, elle a commencé sa carrière dans les affaires internationales. Daria s’est ensuite tournée vers le commerce international et a travaillé dans divers thèmes, notamment les médias, la science, la technologie et la jeunesse. Elle possède un long parcours en construction de partenariats, gestion de projets par les parties prenantes, de projet et de leadership d’équipe.

Originaire russe, Daria est titulaire de deux masters en relations internationales ainsi qu’en politique étrangère et économie. Daria parle russe, anglais et français, progressant en italien. Pendant son temps libre, elle joue du violon et gère un club d’art.

Dans son rôle actuel, Daria gère les principaux projets éducatifs de l’EHC : cours d’économie de la santé, EHCucate, projet EHC Ageing et bien d’autres. Elle supervise également l’Académie EHC. En tant que responsable de la communication, elle est responsable de tout le travail de communication de l’EHC, y compris la gestion des sites web et des réseaux sociaux de l’organisation ainsi que l’élaboration et l’exécution des principales campagnes de relations publiques. Daria supervise également Camilla Lombardi, responsable des communications et de projet de l’EHC.

Zita a rejoint l’EHC en 2022 en tant qu’officier de groupe de réflexion. En 2025, elle occupe le poste de responsable Communauté & Projets.

Dans son rôle actuel, Zita est responsable de plusieurs domaines clés. Elle supervise les initiatives à l’encontre de la communauté, notamment la liaison avec les organisations nationales membres (NMO) assignées, la gestion de la campagne #ThisWay activité physique, et la supervision des programmes de subventions d’activité et d’activités physiques. Thématiquement, elle dirige le groupe de réflexion EHC, tout en gérant des groupes tels que le comité des femmes et des troubles de la coagulation (WBD), le comité de la maladie von Willebrand (VWD) et le groupe de travail sur la santé mentale. De plus, elle est responsable de la facilitation et de la création de contenu, ainsi que de la supervision de l’assistant stagiaire de projet.

Zita possède une formation académique en relations internationales et parle hongrois, anglais et néerlandais.

Avant de rejoindre l’EHC, Zita a travaillé pour diverses organisations de membres basées à Bruxelles, se concentrant sur l’organisation d’événements et la gestion de projets. En plus de son travail avec l’EHC, Zita apporte une perspective unique en tant que nutritionniste et coach santé, intégrant une approche holistique du bien-être dans son travail.

Camilla a rejoint l’EHC en 2024 pour travailler en étroite collaboration avec Daria sur la communication et les projets.

Ayant grandi en Italie, elle est diplômée de l’Université de Bologne avec une licence en sciences politiques, sociales et internationales ainsi qu’un master en médias de masse et politique. Entre 2018 et 2021, elle a fait du bénévolat et travaillé en tant que pigiste dans le journalisme, avant de découvrir les organisations de la société civile européenne.

Une fois à Bruxelles, Camilla a acquis une expérience professionnelle significative au sein du Comité économique et social européen, du Forum civique européen, de l’Association européenne de gestion de la santé et d’Autism-Europe.

Camilla est passionnée par l’écriture, la musique et l’expression créative en général. Ayant un fort sens de la justice sociale, elle souhaite que son travail ait un impact social significatif. Elle parle italien, anglais, et (quand elle n’est pas trop timide) français.

Stéphanie a rejoint l’équipe EHC en octobre 2024 pour travailler en étroite collaboration avec Rumana sur les tâches administratives. Elle s’est toujours intéressée aux soins de santé et au bien-être, donc l’EHC est un choix parfait.

Stéphanie a grandi à Bruxelles et est titulaire d’une licence en travail social. Elle a auparavant travaillé dans plusieurs organisations belges du secteur du handicap, en psychiatrie, en aide aux jeunes et en aide aux femmes sans-abri dans un refuge (pendant dix ans). Elle a fait du bénévolat à l’hôpital Brugmann pendant la crise du Covid-19. Grâce à son expérience sur le terrain, elle a acquis d’excellentes compétences organisationnelles et une compréhension approfondie des organisations belges.

Stéphanie veut faire une différence à sa propre échelle et faire partie de quelque chose de plus grand. Elle est passionnée par la musique, le dessin et les arts en général. Elle parle français, anglais et apprend l’espagnol.

Dans sa fonction actuelle, les principales tâches de Stéphanie incluent :

• Assure le soutien logistique pour organiser des événements de petite envergure de l’EHC ;
• Coordonne le travail avec le secrétariat social et gère l’assurance EHC ;
• Traite le courrier et les emails de bureau ;
• Est responsable de l’entretien du bureau ;
• Suit et rapporte les feuilles de temps des bénévoles.

Rumana Molla a rejoint l’EHC en 2021 et est actuellement responsable des finances et de l’administration.

Elle est née aux États-Unis et a grandi en Belgique. Elle est diplômée de l’IHECS (Bruxelles) en communication de masse. Elle a passé plusieurs années à travailler comme chargée des communications à La Poste puis à la FEBE. Elle a également passé un certain temps en Inde, travaillant dans l’industrie de la télévision et du cinéma.

Rumana parle anglais, français, néerlandais, hindi, bengali et un peu d’espagnol.

Dans son rôle, Rumana :

• Effectue les tâches comptables quotidiennes, les paiements, l’encodage des factures, supervise et examine les dépenses et les rapports de cartes de crédit, etc. ;
• Supervise les responsabilités administratives et financières de l’EHC
• Présente des rapports financiers et analytiques au PDG et au trésorier ;
• Supervise l’audit ;
• Gérer l’aspect administratif des parrainages ;
• Supervise et effectue des examens annuels avec le responsable administratif.

Stefan a rejoint l’équipe de l’EHC en décembre 2024 en tant que responsable de l’engagement des patients et de la communauté, après avoir été bénévole dans des organisations de patients atteints de troubles de la coagulation en Serbie et à l’international pendant de nombreuses années. Il souffre d’hémophilie sévère A et est titulaire d’une licence en droit.

Sa plus grande passion est la défense des patients, et il a été particulièrement passionné par l’amélioration de l’engagement des jeunes au sein de la communauté des troubles de la coagulation. Ainsi, Stefan a été président du Comité de la jeunesse de la Société serbe d’hémophilie et membre du Comité de la jeunesse de l’EHC entre 2018 et 2024.

En 2020, il a également été coopté comme membre du comité directeur de l’EHC, poste qu’il a occupé jusqu’aux nouvelles élections d’octobre 2024. Stefan s’efforce de continuer à améliorer la vie des personnes touchées par les troubles hémorragiques grâce à la coopération avec l’ensemble de la communauté.

Les principales responsabilités de Stefan à l’EHC incluent la supervision du Réseau européen des Espèces Rares et Inhibiteurs (ERIN) et du Comité de la Jeunesse, ainsi que la gestion des activités et événements clés, tels que la Conférence de Leadership de l’EHC, l’Atelier de Leadership Jeunesse, l’Événement des Anciens Jeunes et le Sommet ERRAN. Il est également responsable du programme de bourses pour les jeunes et sert de liaison pour certains NMO sélectionnés.

Roberta a rejoint l’EHC en septembre 2024 en tant que responsable des politiques publiques.

Avant de rejoindre l’EHC, Roberta a travaillé pour divers acteurs de la santé publique, dont la Société Respiratoire Européenne et l’APCO, où elle a acquis de l’expérience dans la société civile et le secteur privé, le plaidoyer, la gestion de projets et la politique de santé de l’UE.

Originaire de Lituanie, Roberta est titulaire d’un master en développement international de Sciences Po Paris et d’une licence en politique internationale et développement de l’Université Vytautas Magnus en Lituanie. Roberta parle lituanien, anglais et italien, et possède une maîtrise limitée du français et du russe.