L’hémophilie est souvent perçue comme une affection qui ne touche que les hommes, et cette vision dépassée continue d’affecter les soins, le diagnostic et la compréhension de cette affection chez les femmes. Bien que l’hémophilie touche principalement les hommes en raison de son hérédité liée à l’X S, jusqu’à 30 % des porteuses féminines présentent des niveaux de facteurs de coagulation réduits, et beaucoup d’autres présentent un risque accru de saignement. Malgré cela, les femmes sont encore trop souvent perçues comme des « porteuses juste », une idée reçue qui peut retarder le diagnostic et limiter l’accès à des soins de santé appropriés.

Pour remettre en question ce biais et sensibiliser, le EHC publie deux nouvelles ressources à l’occasion de la Journée mondiale de l’hémophilie 2025 :

📘 L’hémophilie (fe)est masculine ?, un livret créé par l’EHC axé sur les femmes porteuses d’hémophilie ainsi que sur les femmes et filles atteintes d’hémophilie, explorant leurs réalités cliniques, leurs expériences vécues et les lacunes systémiques auxquelles elles sont confrontées. Si vous êtes une organisation membre nationale de l’EHC et souhaitez traduire cette publication dans votre langue nationale, veuillez contacter l’EHC à [email protected].

Téléchargez le livret de l’EHC ICI.

🎧Un nouvel épisode de podcast animé par le Forum européen des patients, avec la participation de la PDG d’EHC, Olivia Romero Lux, pour souligner davantage l’importance de reconnaître et de soutenir les femmes porteuses d’hémophilie ainsi que les femmes et filles atteintes d’hémophilie.

Écoutez le podcast EPF ICI.

À l’occasion de la Journée mondiale de l’hémophilie, nous vous encourageons à lire, écouter et nous aider à sensibiliser. Parce que l’hémophilie ne fait pas de discrimination — et elle ne devrait pas non plus s’en soucier.

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