EHC obilježava Svjetski dan hemofilije 2025.: Je li hemofilija (fe)muško?

content-logo-colorfull

Hemofilija se često doživljava kao stanje koje pogađa samo muškarce, a ovaj zastarjeli pogled i dalje utječe na skrb, dijagnozu i razumijevanje tog stanja kod žena. Iako hemofilija prvenstveno pogađa muškarce zbog nasljeđa vezanog uz X oblik, do 30% nositeljica žena ima smanjene razine faktora zgrušavanja, a još više ih ima povećan rizik od krvarenja. Unatoč tome, žene se i dalje prečesto smatraju “samo nositeljima”, što je zabluda koja može odgoditi dijagnozu i ograničiti pristup odgovarajućoj zdravstvenoj skrbi.

Kako bi se osporila ova pristranost i podigla svijest, EHC objavljuje dva nova izvora na Svjetski dan hemofilije 2025.:

📘 Je li hemofilija (fe)muška?, brošuru koju je izradio EHC, a koja se fokusira na žene nositeljice hemofilije te žene i djevojke s hemofilijom, istražujući njihove kliničke stvarnosti, životna iskustva i sustavne praznine s kojima se suočavaju. Ako ste nacionalna članica EHC-a i želite prevesti ovu publikaciju na svoj nacionalni jezik, molimo kontaktirajte EHC na [email protected].

Preuzmite EHC knjižicu OVDJE.

🎧Nova epizoda podcasta koju vodi Europski forum pacijenata, s izvršnom direktoricom EHC-a Olivijom Romero Lux, dodatno ističe važnost prepoznavanja i podrške ženskim nositeljicama hemofilije te ženama i djevojkama s hemofilijom.

Poslušajte EPF podcast OVDJE.

Na Svjetski dan hemofilije potičemo vas da čitate, slušate i pomognete nam podići svijest. Jer hemofilija ne diskriminira — i ne bi se trebala brinuti.

#WHD2025 #WorldHemophiliaDay #WeBleedToo #HaemophiliaAwareness