EHC отмечает Всемирный день гемофилии 2025: является ли гемофилия (fe)мужской?
Гемофилию часто воспринимают как состояние, затрагивающее только мужчин, и этот устаревший взгляд продолжает влиять на уход, диагностику и понимание этого состояния у женщин. Хотя гемофилия в первую очередь поражает мужчин из-за наследования, до 30% женщин-носителей имеют сниженный уровень фактора свертывания, а многие испытывают повышенный риск кровотечения. Несмотря на это, женщин всё ещё слишком часто воспринимают как «просто носителей» — заблуждение, которое может задерживать постановку диагноза и ограничивать доступ к соответствующей медицинской помощи.
Чтобы бросить вызов этой предвзятости и повысить осведомлённость, EHC публикует два новых ресурса ко Всемирному дню гемофилии 2025 года:
📘 Является ли гемофилия (fe)мужской?, брошюра, созданная EHC, посвящённая женщинам-носителям гемофилии, а также женщинам и девочкам с гемофилией, исследующая их клинические реалии, жизненный опыт и системные пробелы, с которыми они сталкиваются. Если вы являетесь национальной членской организацией EHC и желаете перевести эту публикацию на свой национальный язык, пожалуйста, свяжитесь с EHC по телефону [email protected].
🎧Новый эпизод подкаста, организованный Европейским форумом пациентов, с участием генерального директора EHC Оливии Ромеро Люкс, чтобы ещё больше подчеркнуть важность признания и поддержки женщин-носителей гемофилии, а также женщин и девочек с гемофилией.
В Всемирный день борьбы с гемофилией мы призываем вас читать, слушать и помогать нам повышать осведомлённость. Потому что гемофилия не делает различий — и не должна заботиться об этом.
#WHD2025 #WorldHemophiliaDay #WeBleedToo #HaemophiliaAwareness