Olivia a rejoint l’équipe de l’EHC en avril 2024 après avoir servi la communauté de l’EHC en tant que bénévole pendant de nombreuses années et dans différents rôles : membre du comité directeur et présidente par intérim.

Axée sur l’accès à l’égalité de traitement pour tous, l’éducation des jeunes et le renforcement des capacités des NMO, Olivia a été élue au comité directeur de l’EHC de 2013 à 2020 et est la conseillère jeunesse de l’EHC depuis sa création. Elle a été cooptée pour rejoindre à nouveau le comité directeur de l’EHC en janvier 2023. En juillet 2023, le comité directeur de l’EHC a nommé à l’unanimité Olivia Romero Lux pour assumer le rôle de présidente intérimaire jusqu’à la fin du mandat en octobre 2023, après la démission de Declan Noone.

Forte d’un parcours éprouvé de dévouement et d’expérience, Olivia apporte une grande expertise et un leadership à notre organisation. Son engagement envers la vision actuelle et les objectifs stratégiques ainsi que son approche innovante et équilibrée face aux défis guideront l’EHC à travers notre prochaine phase de croissance et de développement.

Stefan a rejoint l’équipe de l’EHC en décembre 2024 en tant que responsable de l’engagement des patients et de la communauté, après avoir été bénévole dans des organisations de patients atteints de troubles de la coagulation en Serbie et à l’international pendant de nombreuses années. Il souffre d’hémophilie sévère A et est titulaire d’une licence en droit.

Sa plus grande passion est la défense des patients, et il a été particulièrement passionné par l’amélioration de l’engagement des jeunes au sein de la communauté des troubles de la coagulation. Ainsi, Stefan a été président du Comité de la jeunesse de la Société serbe d’hémophilie et membre du Comité de la jeunesse de l’EHC entre 2018 et 2024.

En 2020, il a également été coopté comme membre du comité directeur de l’EHC, poste qu’il a occupé jusqu’aux nouvelles élections d’octobre 2024. Stefan s’efforce de continuer à améliorer la vie des personnes touchées par les troubles hémorragiques grâce à la coopération avec l’ensemble de la communauté.

Les principales responsabilités de Stefan à l’EHC incluent la supervision du Réseau européen des Espèces Rares et Inhibiteurs (ERIN) et du Comité de la Jeunesse, ainsi que la gestion des activités et événements clés, tels que la Conférence de Leadership de l’EHC, l’Atelier de Leadership Jeunesse, l’Événement des Anciens Jeunes et le Sommet ERRAN. Il est également responsable du programme de bourses pour les jeunes et sert de liaison pour certains NMO sélectionnés.