Рабочая группа по данным и GDPR

Рабочая группа по данным и GDPR была создана в 2026 году для контроля и поддержки деятельности EHC по сбору данных, обеспечивая полный сбор, хранение и управление всеми данными в полном соответствии с Общим регламентом по защите данных (GDPR) и применимыми лучшими практиками в области защиты данных.

Рабочая группа обеспечивает рекомендации и контроль за работой организации, связанной с данными, помогая обеспечить соблюдение прав и конфиденциальности людей на каждом этапе жизненного цикла данных. Её работа способствует формированию доверия, прозрачности и ответственности в том, как организация обращается с информацией.

Рабочая группа по данным и GDPR состоит из:

Оливия Ромеро Люкс

Генеральный директор (CEO) и член руководящего комитета по должности

Оливия Ромеро Люкс

Генеральный директор (CEO) и член руководящего комитета по должности

[email protected]

Оливия присоединилась к команде EHC в апреле 2024 года после многих лет волонтёрской работы в сообществе EHC в различных ролях: член руководящего комитета и временный президент.

Сосредоточенная на равном доступе для всех, образовании молодёжи и развитии потенциала НМО, Оливия была избрана в руководящий комитет EHC с 2013 по 2020 год и с момента основания является молодежным советником EHC. В январе 2023 года её вновь пригласили в Руководящий комитет EHC. В июле 2023 года Руководящий комитет EHC единогласно назначил Оливию Ромеро Люкс временно исполняющей обязанности президента до окончания срока в октябре 2023 года после отставки Деклана Нуна.

Обладая доказанной преданностью делом и опытом, Оливия приносит в нашу организацию огромный опыт и лидерство. Её приверженность текущему видению и стратегическим целям, а также инновационный и сбалансированный подход к вызовам помогут EHC пройти следующий этап роста и развития.

Стефан Радованович

Вовлечённость пациентов и лидерство в сообществе

Стефан Радованович

Вовлечённость пациентов и лидерство в сообществе

[email protected]

Стефан присоединился к штату EHC в декабре 2024 года в качестве руководителя по вовлечению пациентов и сообществу, после многолетнего волонтёрства в организациях пациентов с нарушениями сверяния крови в Сербии и за рубежом. У него тяжелая гемофилия А, и он имеет степень бакалавра права.

Его главная страсть — защита пациентов, и он особенно страстно занимается улучшением вовлечённости молодежи в сообществе с нарушениями кровотечения. Таким образом, Стефан был президентом Молодёжного комитета Сербского общества гемофилии и членом Молодёжного комитета EHC с 2018 по 2024 год.

В 2020 году он также был кооптирован членом руководящего комитета EHC, где занимал эту должность до новых выборов в октябре 2024 года. Стефан стремится продолжать улучшать жизнь тех, кто страдает от кровотечения, сотрудничая со всем сообществом.

Основные обязанности Стефана в EHC включают надзор за Европейской сетью редких и ингибиторных веществ (ERIN) и Молодежного комитета, а также управление ключевыми мероприятиями и мероприятиями, такими как конференция лидеров EHC, семинар по молодежному лидерству, мероприятие для выпускников молодежи и саммит ERIN. Он также отвечает за Программу молодёжных стипендий и выступает связующим звеном с некоторыми избранными НМО.