Radna skupina za podatke i GDPR

Radna skupina za podatke i GDPR osnovana je 2026. godine kako bi nadzirala i podržavala aktivnosti prikupljanja podataka EHC-a, osiguravajući da se svi podaci prikupljaju, pohranjuju i upravljaju u potpunoj usklađenosti s Općom uredbom o zaštiti podataka (GDPR) i primjenjivim najboljim praksama u zaštiti podataka.

Radna skupina pruža smjernice i nadzor nad radom organizacije vezanim uz podatke, pomažući osigurati poštivanje prava i privatnosti pojedinaca u svakoj fazi životnog ciklusa podataka. Njihov rad doprinosi izgradnji povjerenja, transparentnosti i odgovornosti u načinu na koji organizacija obrađuje informacije.

Radna skupina za podatke i GDPR sastoji se od:

Olivia Romero Lux

Glavni izvršni direktor (CEO) i član Upravnog odbora po službenoj dužnosti

Olivia Romero Lux

Glavni izvršni direktor (CEO) i član Upravnog odbora po službenoj dužnosti

[email protected]

Olivia se pridružila EHC timu u travnju 2024. nakon što je dugi niz godina volontirala i obnašala različite uloge: članica Upravnog odbora i privremena predsjednica.

Usredotočena na pristup jednakom tretmanu za sve, obrazovanje mladih i jačanje kapaciteta NMO-a, Olivia je bila izabrana u Upravni odbor EHC-a od 2013. do 2020. godine i od osnutka je savjetnica za mlade EHC-a. Ponovno je kooptirana da se pridruži Upravnom odboru EHC-a u siječnju 2023. U srpnju 2023. Upravni odbor EHC-a jednoglasno je imenovao Oliviju Romero Lux da preuzme ulogu predsjednice u privremenoj skrbnoj ulozi do kraja mandata u listopadu 2023. nakon ostavke Declana Noonea.

S dokazanom predanošću i iskustvom, Olivia donosi bogatstvo stručnosti i vodstva našoj organizaciji. Njezina predanost trenutnoj viziji i strateškim ciljevima, kao i inovativan i uravnotežen pristup izazovima, vodit će EHC kroz našu sljedeću fazu rasta i razvoja.

Stefan Radovanović

Angažman pacijenata i voditelj zajednice

Stefan Radovanović

Angažman pacijenata i voditelj zajednice

[email protected]

Stefan se pridružio osoblju EHC-a u prosincu 2024. kao voditelj angažmana pacijenata i zajednice, nakon što je godinama volontirao u organizacijama za pacijente s poremećajima zgrušavanja u Srbiji i inozemstvu. Ima tešku hemofiliju A i ima diplomu prvostupnika prava.

Njegova najveća strast je zagovaranje pacijenata, a posebno je strastven u poboljšanju angažmana mladih unutar zajednice s poremećajima zgrušavanja. Stoga je Stefan bio predsjednik Odbora mladih Srpskog društva za hemofiliju i član Odbora mladih EHC-a od 2018. do 2024.

Godine 2020. također je kooptiran kao član Upravnog odbora EHC-a, na kojoj je dužnosti ostao do novih izbora u listopadu 2024. Stefan nastoji nastaviti poboljšavati živote osoba pogođenih poremećajima zgrušavanja kroz suradnju s cijelom zajednicom.

Stefanove glavne odgovornosti u EHC-u uključuju nadzor nad Europskom mrežom za rijetke i inhibitore (ERIN) i Odborom za mlade, upravljanje ključnim aktivnostima i događanjima, poput EHC Leadership Conference, radionice za mlade vodstvo, Youth Alumni događaja i ERIN Summita. Također je odgovoran za Program stipendija mladih i služi kao veza za odabrane NMO-e.