Europski konzorcij za hemofiliju (EHC)

Osnaživanje života
Ujedinjenje glasova

Europski konzorcij za hemofiliju (EHC) je međunarodna neprofitna organizacija koja predstavlja 49 nacionalnih udruga pacijenata za osobe s rijetkim poremećajima krvarenja smještenih u europskoj regiji Svjetske zdravstvene organizacije (WHO), uključujući 27 država članica Europske unije i većinu država članica Vijeća Europe.

O nama

Naša misija i ciljevi

EHC zastupa približno 120.000 osoba dijagnosticiranih s rijetkim poremećajima krvarenja poput hemofilije, von Willebrandove bolesti (VWD) i drugih iznimno rijetkih poremećaja krvarenja. Međutim, stručnjaci procjenjuju da mnogo više ljudi živi s nedijagnosticiranim rijetkim poremećajem krvarenja.

EHC koristi znanje pacijenata, zdravstvenih djelatnika, znanstvene zajednice, europskih institucija i farmaceutske industrije kako bi dijelio stručnost unutar Europe.

Learn more

Poremećaji krvarenja

Factor I (Fibrinogen) Deficiency

Factor II (Prothrombin) Deficiency

Factor V Deficiency

Combined Factor V and Factor VIII Deficiency

Factor VII Deficiency

Factor VIII Deficiency (Haemophilia A)

Factor IX Deficiency (Haemophilia B)

Factor X Deficiency

Factor XI Deficiency

Factor XIII Deficiency

Glanzmann Thrombasthenia

Storage Pool Deficiencies

von Willebrand Disease

Bernard-Soulier Syndrome

Bleeding Disorder of Unknown Cause (BDUC)

Uključite se

Članstvo

Nacionalne članice EHC-a (NMO) značajno se razlikuju po broju stanovnika, pristupu liječenju i skrbi te socioekonomskom statusu. Postajemo učinkovitiji dijeleći svoja iskustva, znanja i ideje te surađujući.

Learn more

Zagovaranje

EHC je formalno uključen u donošenje europskih zdravstvenih politika i blisko surađuje s ključnim partnerima i koalicijama.

Learn more

Vijesti i uvidi

EHC poziva na bolju oralnu zdravstvenu skrb za osobe s poremećajima zgrušavanja

Oslanjajući se na iskustva naše zajednice, na Svjetski dan oralnog zdravlja 2026. pozivamo donositelje politika, zdravstvene sustave i medicinske djelatnike da poduzmu mjere kako bi osigurali sigurnu, dostupnu i koordiniranu stomatološku skrb za sve.

Međunarodni dan žena: EHC poziva na jednakost u skrbi za poremećaje zgrušavanja

EHC ponovno potvrđuje svoju predanost promicanju pravednog prepoznavanja, dijagnoze i skrbi za žene i djevojke koje žive s poremećajima zgrušavanja krvi diljem Europe.

Dodajte svoj glas u EHC vremensku kapsulu 2026-2039

Ovaj Svjetski dan hemofilije stvaramo vremensku kapsulu s Pismom budućnosti koje će biti otvoreno 2039. godine kada EHC slavi 50. obljetnicu. Želimo čuti vaše mišljenje.

Europski dan podizanja svijesti o von Willebrandovoj bolesti 2026.: EHC poziva na političko djelovanje

EHC obilježava ovu prigodu obnovom poziva da se faktor von Willebrand uključi na popis kritičnih lijekova Europske unije.

Novi sveobuhvatni vodič EHC-a za von Willebrandovu bolest (VWD) sada je dostupan

Ovaj novi resurs pruža jasne i pristupačne informacije o ključnim temama za svakoga tko želi bolje razumjeti VWD, uključujući simptome, dijagnozu, metode testiranja, mogućnosti liječenja, menstrualno zdravlje i još mnogo toga.

Izjava o teškim neželjenim događajima u kliničkom ispitivanju Marstacimaba

Pfizer je objavio smrt sudionika uključenog u dugoročnu otvorenu ekstenzivnu studiju (B7841007) marstacimaba kod osoba s hemofilijom A ili B, s inhibitorima ili bez njih.

Nadolazeći glavni događaji

Events not found