Европейский Консорциум Гемофилии (ЕКГ) является международной некоммерческой организацией, которая представляет 45 национальных организаций пациентов с редкими геморрагическими заболеваниями из 27 стран-членов Европейского союза (ЕС) и большинства стран-членов Совета Европы.

ЕКГ представляет приблизительно 90.000 человек с такими редкими геморрагическими заболеваниями, как гемофилия, болезнь фон Виллебранда, а также других подобных заболеваний со всей Европы. Тем не менее, предполагается, что существует большее количество людей, страдающих геморрагическими заболеваниями, которым не был поставлен диагноз.

ЕКГ активно поддерживает национальные организации-члены (НОЧ) на государственном и Европейском уровне, а также помогает им взаимодействовать между собой с целью:

  • Улучшить качество жизни людей с редкими геморрагическими заболеваниями;
  • Улучшить условия диагностики и лечения;
  • Обеспечение и доступ к необходимым препаратам свертывания;
  • Продвигать права пациентов и поднимать этические вопросы;
  • Следить и влиять на развитие политики в здравохранении в Европе;
  • Понимать ситуацию лечения гемофилии в странах-членах, регулярно проводя исследования;
  • Поощрять исследования во всех сферах, связанных с гемофилией и другими геморрагическими заболеваниями.

ЕКГ опирается на знания пациентов, профессионалов в системе здравохранения, научное сообщество, европейские институты и фармацевтическую индустрию для обмена опытом в Европе. ЕКГ также тесно сотрудничает с другими организациями пациентов для обеспечения сильного коллективного голоса для людей с редкими геморрагическими заболеваниями.