ЕКГ официально принимает участие в принятии политических решений в здравоохранении и тесно работает с основными партнерами и коалициями.

ЕКГ является членом Европейской Организации по редким заболеваниям (Eurordis), Европейского Форума Пациентов (EPF), а также одним из основателей Платформы пользователей плазмы (PLUS), которая представляет группу пациентов, полагающихся исключительно или частично на лечение плазматическими препаратами. Группа активно пропагандирует доступ к безопасному лечению.

ЕКГ также является членом Экспертной Группы Европейской Комиссии по редким заболеваниям (CERD), тесно сотрудничает с Членами Европейского Парламента в рамках неофициальной группы поддержки и аккредитована для участия в деятельности Европейского агентства по лекарственным средствам (EMA), а также представлен в педиатрическом комитете ЕМА.

Наконец, ЕКГ поддерживает тесные связи с Европейским директоратом по качеству лекарственных средств и здравоохранения (EDQM) – организация со стороны Совета Европы.

Политика участия и пропаганда

ЕКГ активно следит за европейскими стратегиями в области здравоохранения и законодательными разработками с прямым воздействием на доступ к лечению пациентов с врожденными нарушениями свертывания крови в Европе, и информирует своих членств с помощью квартальных аналитических отчетов.

ЕКГ проводит кампании по пропаганде на европейском и национальном уровнях в зависимости от потребностей своих членов. В последние годы ЕКГ провел целевые пропагандистские кампании в таких областях, как:

  • Оценка технологий здравоохранения
  • Педиатрические планы в исследованиях
  • Нормы лекарств-сирот
  • Безопасность крови
  • Привлечение пациентов в принятие решений
  • Минимальное потребление фактора

Круглые Столы

ЕКГ ежегодно организует три Круглых Стола заинтересованных лиц в Брюсселе. Целью подобных мероприятий является построение мостов между политической стратегией европейского здравоохранения и ключевыми вопросами по доступу к лечению для людей с гемофилией и наследственными заболеваниями с нарушением свертываемости крови в Европе. Круглые Столы собирают вместе представителей со стороны обществ пациентов, медиков и ученых, а также политиков, плательщиков и других заинтересованных лиц, для обсуждения возникающих проблем и их возможного решения. Большинство Круглых Столов проводят в Европейском Парламенте в Брюсселе, и на них присутствуют Члены Европейского Парламента, благодаря чему проблемы получают широкую огласку и остаются в повестке дня политиков.

Для получения большей информации по прошедшим Круглым Столам, пожалуйста, перейдите в отдел События. events section.

Всемирный День Гемофилии

Каждый год 17 апреля ЕКГ вместе со своими членами и мировым сообществом заболеваний свертываемости крови отмечают Всемирный День Гемофилии. В этот день родился Франк Шнабель, основатель Всемирной Федерации Гемофилии (ВФГ). Этот день является платформой для поднятия осведомленности о ключевых аспектах гемофилии и наследственных заболеваний свертываемости крови как во всем мире, так и в Европе.

Для получения большей информации о прошедших и будущих мероприятиях Всемирного Дня Гемофилии, пожалуйста, зайдите в наш Календарь.