Мы активно готовимся к встрече с вами на Ежегодной Конференции Лидеров ЕКГ, которая состоится в формате трех виртуальных сессий с 25 по 27 июня 2020 г. Цель Конференции лидеров — предоставить нашим НЧО возможность обсудить проблемы, которые являются актуальными именно для вас, и обменяться опытом, полезными советами и наилучшими способами преодоления различных трудностей. Так же, несмотря на ограничения, мы попытаемся сохранить элементы конференции, которые мы надеемся будут интерактивны и увлекательны.
Здесь вы можете ознакомиться с предварительной программой. Пожалуйста, обратите внимание, что Конференция лидеров пройдет на английском языке. Но как обычно будет обеспечен перевод на русский язык.
С начала деятельности Европейской Сети по Ингибиторам, мы осознали, что родственники, родители и партнеры по жизни людей с геморрагическими заболеваниями действуют в тени и иногда забывают о себе и о своем благополучии. Однако не стоит пренебрегать своим желаниям и комфортом, и весьма естественно иногда ощутить усталость, нагрузку и слабость.
На каждой встрече с вами на саммите по ингибиторам, мы свидетели очень сильной связи и теплой энергии в кругу тех, кто испытывает одинаковые чувства и переживает схожие состояния и ситуации. Поэтому мы решили посвятить следующую встречу «полчасика с экспертом» всем тем, кто заботятся о любимом человеке с ингибиторной формой гемофилии, родителям, родственникам и партнерам по жизни. Присоединяйтесь к нам в прнедельник 22 июня в 19.00 (время Брюсселя) для беседы на тему «Как позаботиться о тех, кто заботятся?». Вы сможете задать вопросы эксперту Кристине Бурджес, волонтер ЕКГ и консультант по психологической поддержке для людей с коагулопатиями, директор Консультативной ассоциации для людей с геморрагическими заболеваниями в Лондоне. Онлайн мероприятие пройдет на английском, для участия – просим записаться здесь.
На уходящей неделе состоялся Виртуальный саммит Всемирной федерации гемофилии. Было много интересных презентаций и обсуждений на различные темы, интересующие наше сообщество. Программа была достаточно насыщенна и не хотелось упустить ни одной презентации! Видеозапись презентаций будет доступна онлайн для повторного просмотра и прослушивания, призываем всех тех, кто не успел еще ознакомиться с программой и вебинарами, непременно посетить страничку Всемирной федерации Гемофилии. Запись бесплатна и доступна всем желающим.