На минувшей неделе ЕКГ принял участие в 13-ом Конгрессе Европейской Ассоциации Гемофилии и Подобных Заболеваний (EAHAD). EAHAD является многопрофильной организацией профессиональных медицинских работников, обеспечивающих лечение пациентам с гемофилией и другими нарушениями свертывания крови. Ассоциация создала несколько рабочих групп для более адекватного и полноценного подхода к проблемам пациентов. Недавно к рабочим группам медсестер и медбратьев, группе женщин с коагулопатиями, группе физиотерапевтов и группе, осуществляющей психологическую и социальную поддержку, присоединилась группа посвященная генной терапии.
В этом выпуске новостей хотим поделится с вами нашими впечатлениями после посещения конгресса.
«Мне особенно понравилась мультидисциплинарный подход и программа дня открытия конгресса, посвященная медсестрам и медбратьям. Истории рассказанные двумя женщинами с коагулопатиями были вдохновительными, они дали понять какова точка зрения пациенток и это была премьера за все 20 лет моей деятельности волонтера!» — Оливия Ромеро-Люкс
Мультидисциплинарная и комплексна философия конгресса отразилась не только в программе, но и в участниках мероприятия. Здесь присутствовали различные представители медицинского корпуса и не только гематологи. Первый день конгресса был посвящен деятельности медсестер и медбратьев, физиотерапии и психологической поддержке для пациентов. Среди ораторов было много представителей из группы пациентов, что дало возможность услышать их мнение и обменятся опытом и идеями о подходящем лечении.
В этом году на конгрессе обсуждались и другие редкие заболевания, как например болезнь Виллебранда.
«Мне очень понравилась лекция Доктора Лавин о низком уровне фактора фон Виллебранда. Ведь это не то же самое, что болезнь Виллебранда. Врачи и пациенты должны знать об этом, нужно лучше всех информировать об этой редком отклонении. Доктор Лавин подчеркнула, что есть подозрения на то, что современная методика не позволяет получить точное и верное определение последствий кровотечений у этих пациентов. Нужно принять меры для развития подходящих методов оценки и для доступа к достоверным данным о пациентах.» Президент ЕКГ, Дэклан Нун
Профессор Леебек рассказал о том, как болезнь Виллебранда переносят на протяжении жизни, начиная с рождения до пожилого возраста и какие могут возникать сложности и осложнения в зависимости от возраста человека. Дополнительные усилия нужно приложить для понятия и решения этих проблем. Сессия первого дня посвящалась женщинам. Гинеколог, сексолог и врач-генетик приняли участие в программе и совместно подчеркнули, что к женщинам с коагулопатиями нужен другой подход, отличающийся от мужчин и поэтому, обслуживание в центрах лечения гемофилии должно соответствовать женским нуждам и потребностям.
«Замечательно, что целую сессию посвятили проблематике женщин с коагулопатиями и что в ней приняли участие специалисты различных категорий и дисциплин. Я была очень рада видеть, что сессию возглавляла пациентка на ряду с экспертом– кажется, это новинка на Конгрессе.» Эвелин Гримберг, член Женского Комитета ЕКГ
Но главной темой конгресса безусловно было развитие новейших технологий в сфере лечения гемофилии. Профессор Коллинс представил картину развития лечебных препаратов и методов, а также рассказал о важности защиты суставов и о высоких остаточных уровнях лечебных препаратов. Согласно профессору Коллинсу, следует повысить нормы остаточных уровней препаратов для наилучшей защиты суставов у пациентов будущих поколений. Результаты исследования показали, что в Великобритании суставы детей с гемофилией средней степени повреждены больше, чем суставы у деток с тяжелой формой гемофилии. Этому стоит придать больше внимания и значения, для адекватного и равноправного подхода к пациентам. В связи с новыми технологиями возникают и этические вопросы.
«Лекция о биоэтике и генной терапии для детей была важным моментом Конгресса. Наше сообщество и организация должны задуматься о грядущих изменениях и эту тему следует включить в дискуссии Круглого Стола ЕКГ, посвященному Генной Терапии, который пройдет в октябре.» — Оливия Ромеро-Люкс, член Руководящего Комитета ЕКГ
Еще одной важной темой в области генной терапии стал проект лечения Тромбастении Гланцманна именно генной терапией. Проект профессора Хосе Ривера Университета Мурсии в Испании был удостоен премии EAHAD 2020 для Поощрения и Развития Научных Исследований. Бывший Президент ЕКГ Браян О Махони также был удостоен пожизненной награды и был предоставлен возможностью предоставить аудитории престижную лекцию Ауросениуса ( о фонде Ауросениуса и об эпонимной лекции можно узнать в этой статье). Подробнее о программе Конгресса можно узнать на этом сайте или через наш фоторепортаж и отрывки в соцсетях — Facebook и Twitter, используя хештег #EAHAD2020.
А на этой неделе ЕКГ открыла записи для участия в мероприятии в честь Всемирного Дня Гемофилии. Вы уже видели ролик и программу? Подробнее здесь.
Напоследок, хотим напомнить о Круглом Столе заинтересованных лиц «Реестры и результаты собранных данных«, который пройдет во вторник 18 февраля в Европарламенте.