Дорогие друзья! Новогодние и Рождественские праздники уже за спиной, но у нас для вас много интересных новостей и сюрпризов на 2020 год! ЕКГ готовит для вас насыщенную программу и мы ждем с нетерпением вашего участия в будущих проектах.
С этого года, пятница будет днем информирования на русском. Таким образом мы надеемся, что наши русскоязычные НЧО получат более доступную и полезную информацию о деятельности ЕКГ.
И так, с огромным удовольствием приглашаем вас на первый раунд наших мероприятий!
Что - Где - Когда
ЕКГ в том же духе будет бодро и усердно продолжать свою деятельность в различных направлениях для улучшения качества жизни людей с геморрагическими заболеваниями, через тесное сотрудничества со всеми НЧО. Кстати, дорогие НЧО, напоминаем вам, что записи на Семинар Молодых Лидеров 2020 продолжаются до 31 января. Цель этого семинара — обучить новое поколение лидеров и волонтеров ЕКГ и подготовить их к будущим задачам. Записывайтесь поскорее! Подробнее о семинаре и для записи на этой страничке
Первое собрание “Круглый стол заинтересованных лиц” 2020 года будет посвящено Реестрам и результатам собранных данных.
Дата и место: вторник, 18 февраля в Брюсселе. Программа и регистрация на нашем сайте
В мае 2020 г. в швейцарском городе Базель пройдет очередная и вторая по счету конференция ЕКГ для Женщин с Коагулопатиями. Подробнее на нашем сайте
Футбольный и спортивный лагерь EURO 2020 ! — проект Молодежной Рабочей Группы ЕКГ
Примите участие в этом спортивном мероприятии и войдите в межевропейскую футбольную комманду. Специальный подход, безопасная обстановка, веселье и развлечение с игроками нашего сообщества — вот, что ожидает вас в Утрехте, Нидерланды, с 1 по 5 июля 2020 г.
Ограниченные физические возможности и скромный спортивный талант не должны быть препятствием для полноценной активной жизни! Записи открыты для игроков с 18 лет на нашем сайте до 28 февраля!
Новый год, новый проект! Мы призываем волонтеров для участия в рабочей группе ЕКГ посвященной болезни фон Виллебранда (БВ). Мы ищем 12 волонтеров для создания рабочей группы на трехлетний период с 2020 по 2023 г. Рабочая группа по болезни фон Виллебранда будет координировать деятельность европейской платформы ЕКГ посвященной этой коагулопатии с активной поддержкой ЕКГ и с целью :
— создания сети представителей пациентов с БВ на европейском уровне для будущего развития на государственном уровне.
— улучшить условия диагностики и лечения пациентов с БВ на государственном уровне;
— продвижения прав пациентов с БВ и создание сети представителей для сотрудничества с различными европейскими ассоциациями (EAHAD, EMA, EDQM)
На последок, хотелось бы узнать как Вы оцениваете медицинскую помощь в вашей стране ? Участвуя в конфиденциальной и анонимной анкете наших коллег из EURORDIS-Rare Diseases Europe, вы поможете специализированным лечебным учреждениямулучшить оказываемую вам помощь.
С уважением,
Коллектив ЕКГ